▲ 비전선포식후기념촬영

  지난 9월 18일, 「제6회 안산시 생명사랑 걷기축제 & 건강체험 한마당」 비전 선포식이 열린 안산 문화광장! 원기를 안타깝게 바라보는 우리의 시선과는 달리, 원기는 수줍어했지만, 굉장히 밝은 모습으로 행사장에 도착했다. 여느 건강한 17세 중학생과 크게 다르지 않았다. 원기가 앓고 있는 아픔이, 우리가 원기를 바라보는 또 하나의 선입견이 되었던 것은 아닐까? 우리를 보며 웃는 원기의 미소가, 미안한 우리의 마음을 괜찮다고 다독이는 듯했다.

  원기는 “소아 조로증”을 앓고 있다. “소아 조로증”은 신체의 남들보다 5-6배 빠르게 약해지는 병이다. 그러니 17세의 원기는 이미 85세-102세인 셈이다. 이 병을 앓는 아이들의 평균 수명이 13-14세라고 하니, 원기는 이미 기적과 같은 하루하루를 살고 있는 것과 마찬가지다.

  이 병은 전 세계적으로 133명 정도만 보고되었을 정도로 희귀한 병이다. 가장 큰 문제는, 아직 치료제가 없다는 것이다. 큰 비용이 드는 줄기세포 치료 등으로 병의 진행을 늦추고, 건강을 유지하는 게 전부다.

  이러한 상황에서 밝은 모습으로 행사에 참여한 원기! 드디어 자신의 순서가 되고, 뚜벅뚜벅 단상에 올라간다. 그리고 지난 9월 12일부터 17일까지, 5,386명이 각자의 자리에서 온라인으로 인증한 총 10,879km의 걸음으로 만들어진 후원금을 전달받고 환하게 웃는다. 원기의 웃음에 ‘원기가 건강한 스무 살을 맞이하기를 기원한다’고 밝혔던 원기 아버지(홍성원 목사)도, 이번 행사를 주최한 <굿프랜드 복지재단> 이사장이자, CBS 재단 이사장인 김학중 목사(안산 꿈의교회), 그리고 현장에 참여한 2만여 명(23,165명)의 사람들이 함께 웃으며, 원기와 소아조로증 환우를 돕는 단체인 <아시아 프로제리아>에 속한 환우들의 건강을 기원했다.

  수천 명이 함께 만든 걸음의 멋진 결과를 확인한 2만여 명의 시민들은 곧이어 <건강체험 한마당>에 설치된 80여 개의 부스를 다니며, 살아있음의 소중함을 체험하는 시간을 가졌다. 그리고 마지막에는 트로트 가수 나태주와 피터펀, 걸그룹 파란여우들과 록그룹 노브레인이 출연한 <생명사랑 콘서트>에 참여하여, 그동안 코로나로 인해 외치지 못했던 살아있음의 함성을 마음껏 질렀다.

  이번 축제에 참여한 한 시민은 “우리의 작은 걸음이 원기와 우리 주변의 어려운 사람들에게 또 하루를 살아가는 힘으로 전해지기를 바란다”면서, “앞으로도 우리의 걸음으로 어려운 이웃를 돕는 일을 계속 참여할 것”이라고 밝혔다.

▲ 개회식진행-개그맨김은우

▲ 비전선포식과 원기

▲ 건강체험한마당

▲ 건강체험한마당

▲ 트로트 가수 피터펀

▲ 걸그룹 파란여우들

▲ 트로트 가수 나태주

▲ 록그룹 노브레인